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罕见病

罕见病

罕见病是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同。在美国，凡是境内罹病。人数少于二十万人的疾病，都属于罕见疾病；在日本则界定疾病人数少于五万人者属于罕见疾病；而在台湾省，以万分之一以下年盛行率作为中国罕见疾病盛行率之标准。美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多。...[详细]

全国政协委员丁洁：罕见病高值药谈判价格降了，还得保障用药

全国政协委员丁洁：罕见病高值药谈判价格降了，还得保障用药

新闻资讯 | 2022-03-09 17:03

也不是一味压价，应该更综合更全面

这款罕见病创新药广州开出医保处方，极大减轻“淀粉人”负担

这款罕见病创新药广州开出医保处方，极大减轻“淀粉人”负担

健康快讯 | 2022-01-05 11:06

“淀粉人”诊疗面临双重困境

70万元一针天价药纳入医保，罕见病患儿妈妈终于等到这一天

新闻资讯 | 2021-12-04 09:05

看到了希望

阿里健康联合博鳌罕见病中心解“境外有药、境内无药”之困

健康快讯 | 2021-09-26 08:39

帮助患者更好地接受治疗走向社会

新生儿患罕见病转运深圳就医，一次“拆弹”4处

新生儿患罕见病转运深圳就医，一次“拆弹”4处

健康快讯 | 2021-08-12 08:34

气管被“长歪”肺动脉“卡住”，感冒后有生命危险

罕见病廉价药难买众寻“绿色通道”

健康快讯 | 2018-10-08 08:56

重症肌无力等治疗药物用量小，企业生产积极性不高，各方期待建罕见病特保政策。

请帮帮深圳这个孩子！手上全是针孔，3岁的他还在安慰“妈妈别哭”……

请帮帮深圳这个孩子！手上全是针孔，3岁的他还在安慰“妈妈别哭”……

南都号 | 2016-09-08 23:44

病魔无情，深圳有爱，转发帮帮这个可怜的孩子！

广州一早产儿患罕见病无法进食，帮帮这个可怜的宝宝

广州一早产儿患罕见病无法进食，帮帮这个可怜的宝宝

南都号 | 2016-07-24 14:14

从出生到现在，一直住院的小允儿没喝过妈妈一口奶，更没感受过妈妈的怀抱。